Bé Nguyễn Gia Hưng, 9 tháng tuổi, ở thôn Đại Đồng, xã Đồng Lộc, tỉnh Hà Tĩnh, đang phải giành giật sự sống từng ngày vì căn bệnh teo cơ tủy sống type 1 – thể nặng nhất, nguy hiểm nhất. Gia đình em đang cần khoảng 3 tỉ đồng để đưa em sang Indonesia điều trị theo chương trình thuốc thử nghiệm tiếp cận sớm, trong khi chi phí liệu pháp gen Zolgensma lên tới 50 tỉ đồng, vượt xa khả năng của hai vợ chồng trẻ.
Nỗi đau của người mẹ trẻ
Chị Nguyễn Thị Hà, 27 tuổi, mẹ bé Gia Hưng, kết hôn đầu năm 2025. Niềm hạnh phúc vỡ òa khi bé chào đời vào tháng 10 cùng năm. Nhưng hạnh phúc ngắn chẳng tày gang, bước sang tháng thứ 3, chị phát hiện tay chân con trai yếu dần, khó vận động. Gom góp tiền đưa con ra Hà Nội thăm khám, chị như rụng rời khi nghe bác sĩ kết luận bé mắc chứng teo cơ tủy sống type 1.
Chị Hà nghẹn ngào chia sẻ: “Dù đã hơn 9 tháng tuổi nhưng con vẫn chưa cứng cổ, cơ thể mềm nhũn, không thể lật, bò hay ngồi. Ngay cả việc nuốt hay thở đối với con cũng rất khó khăn. Mỗi nhịp thở của con là một lần lồng ngực rút lõm, mỗi tiếng khóc là một sự cầu cứu yếu ớt. Nếu không được điều trị kịp thời, cơ hô hấp của con sẽ suy kiệt”.
Chi phí điều trị đắt đỏ
Teo cơ tủy sống type 1 là bệnh hiếm gặp do gen lặn, khiến các tế bào thần kinh vận động bị phá hủy, làm cơ thể yếu đi nhanh chóng. Cơ hội sống của bé là được điều trị sớm, nhưng chi phí thuộc hàng đắt đỏ nhất thế giới. Liệu pháp gen Zolgensma có giá khoảng 50 tỉ đồng – con số mà hai vợ chồng trẻ không dám nghĩ đến.
Giữa tột cùng tuyệt vọng, một tia sáng nhỏ nhoi xuất hiện khi chị Hà biết đến chương trình thuốc thử nghiệm tiếp cận sớm tại Indonesia. Chi phí để tiếp cận điều trị tại đây cần khoảng 3 tỉ đồng. Suốt nhiều tháng qua, gia đình đã vay mượn khắp nơi, gom góp mọi nguồn lực nhưng số tiền có được vẫn chỉ là muối bỏ bể.
Kêu gọi cộng đồng chung tay
Chồng chị Hà phải đi lao động tại nước ngoài trước ngày vợ sinh để kiếm sống. Một mình chị ở quê chăm con với niềm tin về tương lai tươi sáng. Giờ đây, trước nguy cơ mất con, chị chỉ biết khóc nghẹn, bất lực cầu xin một phép màu.
Mọi sự giúp đỡ, xin bạn đọc gửi về Báo Thanh Niên theo thông tin sau: Chủ tài khoản: Báo Thanh Niên. Số tài khoản: 10006868 - Ngân hàng Eximbank - chi nhánh Sài Gòn hoặc số tài khoản 6868866868 tại Ngân hàng Vietcombank - chi nhánh Tân Định. Nội dung ghi: Giúp đỡ bé Nguyễn Gia Hưng; hoặc Báo Thanh Niên sẽ nhận trực tiếp tại tòa soạn, các văn phòng đại diện trong cả nước. Chúng tôi sẽ chuyển đến gia đình bé Gia Hưng trong thời gian sớm nhất.
