Hành trình vượt qua bệnh xơ cứng bì của chị Tú: Từ suy kiệt đến hồi phục
Chị Tú từng có kế hoạch lập gia đình và sinh con, nhưng sau gần hai năm phát bệnh, chị đã mất hết sức lực, không thể cầm nắm đồ vật. Ban đầu, chị chỉ cảm thấy đau khớp âm ỉ, xuất hiện vài mảng da sẫm màu ở vùng bả vai, sau đó lan dần xuống tay, khiến da cứng hơn, khô hơn. Cơn đau khớp tăng dần cả về mức độ lẫn tần suất, khiến cuộc sống của chị trở nên khó khăn.
Chẩn đoán và những sai lầm trong điều trị
Chị Tú đã đi khám ở nhiều nơi và đều được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì hệ thống. Tuy nhiên, việc điều trị không đáp ứng, bệnh tình ngày càng trầm trọng. Mệt mỏi và nản lòng, chị quyết định dừng thuốc, hy vọng cơ thể sẽ "tự chữa lành". Quyết định này đã khiến bệnh trở nên nghiêm trọng hơn, dẫn đến những biến chứng nguy hiểm.
Trong vòng hai tháng, chị bị biến chứng xơ cứng thực quản, không thể nuốt được cả nước hay sữa. Chị suy kiệt nặng, sụt gần 20 kg, cân nặng chỉ còn chưa tới 30 kg. Chị đã hai lần phải điều trị tại khoa Hồi sức tích cực (ICU), và có thời điểm, bác sĩ phải báo với gia đình chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất. Bàn tay chị sưng, căng cứng khớp, không thể cầm nắm hay co duỗi do bệnh tiến triển.
Chuyển biến tích cực nhờ phác đồ chuyên biệt
PGS.TS.BS Hoàng Thị Lâm, Trưởng khoa Miễn dịch Lâm sàng tại Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP HCM, cho biết chị Tú đến khám khi bệnh đã ở giai đoạn nặng. Chị có nhiều biến chứng như rối loạn nhịp tim, phổi mô kẽ, hiện tượng Raynaud, đau đa khớp, cứng da lan tỏa, xơ cứng thực quản, và suy kiệt cả về thể chất lẫn tinh thần. Tiên lượng sống của chị lúc đó rất thấp.
Theo PGS Lâm, xơ cứng bì là một bệnh tự miễn, xảy ra khi hệ miễn dịch rối loạn, tự tấn công và phá hủy các mô, tế bào khỏe mạnh của cơ thể. Bệnh diễn tiến phức tạp, dễ bị bỏ sót hoặc điều trị rời rạc theo từng triệu chứng. Việc ngưng điều trị khiến cơ chế miễn dịch tiếp tục hoạt động mất kiểm soát, âm thầm tích lũy quá trình xơ hóa.
Chị Tú đã dừng thuốc khoảng 5 tháng, khiến tổn thương ở thực quản, tim, khớp, phổi và da tiến triển mạnh. PGS Lâm đã trao đổi với vợ chồng chị về định hướng điều trị dài hạn, với mục tiêu quan trọng nhất là kiểm soát bệnh ổn định bền vững và ngăn tổn thương tiến triển.
Phác đồ điều trị toàn diện
Bác sĩ đã xây dựng phác đồ điều trị theo hướng kiểm soát rối loạn miễn dịch bằng thuốc ức chế miễn dịch theo bậc. Việc lựa chọn thuốc dựa trên mức độ tổn thương tim, phổi mô kẽ, thực quản và tình trạng xơ hóa da qua từng giai đoạn. Bác sĩ theo dõi chặt chẽ đáp ứng lâm sàng và các chỉ số viêm của người bệnh.
Chị Tú được điều trị chuyên biệt cho từng cơ quan bị ảnh hưởng, bao gồm kiểm soát rối loạn nhịp tim, phác đồ bảo tồn chức năng phổi, thuốc giảm trào ngược và cải thiện nhu động thực quản. Đồng thời, chị được kết hợp kiểm soát viêm khớp và phục hồi vận động bàn tay. Người bệnh còn được hỗ trợ dinh dưỡng để nâng đỡ thể trạng, tạo điều kiện thuận lợi cho quá trình điều trị.
Kết quả khả quan sau hơn nửa năm
Trong ba tháng đầu điều trị, chị Tú chỉ có thể nuốt được cơm nhão, đồ ăn mềm hoặc xay nát. Hai bàn tay vẫn còn cứng, nhưng cơn đau và tình trạng đơ cứng đã giảm dần. Sức khỏe của chị dần ổn định, và chị không còn phải nhập viện cấp cứu.
Sau hơn nửa năm tuân thủ phác đồ, chị Tú đã có thể sinh hoạt gần như bình thường, mặc dù vẫn cần duy trì điều trị kéo dài. Chị chia sẻ: "Tôi may mắn vì khi ở giai đoạn tồi tệ nhất có gia đình đồng hành", và lạc quan rằng bác sĩ tiên lượng chị có thể sống khỏe mạnh nếu kiên trì điều trị.
Lời khuyên từ chuyên gia
PGS Lâm lưu ý rằng khi xuất hiện các dấu hiệu như lạnh buốt đầu ngón tay, da dày cứng, nuốt nghẹn kéo dài, ợ chua mạnh, ho dai dẳng hoặc khó thở không rõ nguyên nhân, người dân cần khám chuyên khoa Miễn dịch Lâm sàng để phát hiện và điều trị kịp thời. Việc phát hiện sớm và tuân thủ điều trị là chìa khóa để kiểm soát bệnh xơ cứng bì hiệu quả.
Hành trình của chị Tú là một minh chứng cho thấy sự kiên trì và sự hỗ trợ từ gia đình cùng đội ngũ y tế chuyên nghiệp có thể giúp bệnh nhân vượt qua những giai đoạn khó khăn nhất của bệnh tự miễn.
