Một gia đình tại Việt Nam đã trải qua bi kịch khi hai người con lần lượt qua đời vì một căn bệnh di truyền hiếm gặp. Tuy nhiên, người con thứ ba đã được cứu sống nhờ sự hiến tặng tủy xương từ một người lạ vô danh, mang lại niềm hy vọng cho gia đình.
Bi kịch gia đình mất hai con vì bệnh di truyền
Gia đình chị Nguyễn Thị H. (35 tuổi, sống tại Hà Nội) đã mất hai người con đầu lòng vì căn bệnh di truyền mang tên suy giảm miễn dịch kết hợp nặng (SCID). Đây là một rối loạn di truyền hiếm gặp, khiến hệ miễn dịch của trẻ không thể hoạt động, dẫn đến nhiễm trùng nặng và tử vong sớm. Cả hai đứa trẻ đều qua đời trước khi được 1 tuổi, để lại nỗi đau không gì bù đắp cho cha mẹ.
Chị H. chia sẻ: “Chúng tôi đã mất hai đứa con, cảm giác như cuộc đời sụp đổ. Khi biết mình mang thai đứa thứ ba, chúng tôi vừa hy vọng vừa lo sợ.”
Phát hiện bệnh sớm và tìm kiếm cơ hội sống
Khi mang thai đứa con thứ ba, gia đình đã được các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương tư vấn và thực hiện xét nghiệm di truyền. Kết quả cho thấy thai nhi cũng mắc bệnh SCID. Tuy nhiên, các bác sĩ đã đề xuất phương pháp ghép tủy xương – hy vọng duy nhất để cứu sống đứa trẻ.
Theo PGS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, ghép tủy là phương pháp điều trị hiệu quả cho bệnh SCID nếu được thực hiện sớm. Tuy nhiên, việc tìm được người hiến tủy phù hợp là vô cùng khó khăn, đặc biệt là từ người lạ.
Người hiến tặng vô danh – tấm lòng người lạ
Sau nhiều tháng tìm kiếm, gia đình đã được thông báo có một người hiến tủy vô danh từ ngân hàng tủy xương quốc tế phù hợp với đứa trẻ. Người hiến tặng đã đồng ý hiến tủy mà không yêu cầu bất kỳ khoản bồi thường nào, chỉ với mong muốn cứu sống một mạng người.
Ca ghép tủy được thực hiện thành công tại Bệnh viện Nhi Trung ương vào tháng 6/2024. Sau hơn 6 tháng theo dõi, sức khỏe của đứa trẻ đã ổn định, hệ miễn dịch đang dần phục hồi.
Niềm hy vọng mới và lời cảm ơn
Chị H. xúc động cho biết: “Chúng tôi không biết người hiến tủy là ai, nhưng chúng tôi mãi mãi biết ơn. Người ấy đã cho con tôi cơ hội sống, cho gia đình tôi niềm hy vọng.”
Câu chuyện của gia đình chị H. là một minh chứng cho sức mạnh của lòng nhân ái và sự kết nối giữa những người xa lạ. Nó cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc đăng ký hiến tủy xương, có thể cứu sống nhiều bệnh nhân mắc bệnh di truyền hiếm gặp.
Theo thống kê từ Trung tâm Điều phối ghép tạng Quốc gia, mỗi năm có hàng trăm bệnh nhân cần ghép tủy nhưng chỉ có khoảng 30% tìm được người hiến phù hợp. Việc mở rộng ngân hàng tủy xương và nâng cao nhận thức cộng đồng là rất cần thiết.
