Ba chị em cùng mắc bệnh não hiếm gặp
Một gia đình tại Hà Nội đang phải đối mặt với nỗi đau tột cùng khi cả 3 người con đều mắc một căn bệnh não hiếm gặp, không có thuốc chữa. Căn bệnh này khiến các em bị suy giảm thần kinh nghiêm trọng, mất dần khả năng vận động và nhận thức. Theo bác sĩ Nguyễn Văn An, chuyên khoa thần kinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương, đây là một dạng rối loạn di truyền hiếm gặp, tỷ lệ mắc chỉ khoảng 1/100.000 trẻ em.
Cuộc sống khó khăn của gia đình
Chị Nguyễn Thị Hoa, mẹ của 3 đứa trẻ, chia sẻ: 'Từ khi các con ra đời, gia đình tôi gần như không có một ngày bình yên. Các con liên tục phải nhập viện, chi phí điều trị lên đến hàng trăm triệu đồng mỗi năm, trong khi thu nhập của vợ chồng tôi chỉ đủ sống.' Cả 3 em đều cần sự chăm sóc đặc biệt 24/7, khiến chị Hoa phải nghỉ việc để ở nhà chăm con.
Hy vọng từ cộng đồng
Nhờ sự giúp đỡ của các tổ chức từ thiện, gia đình đã nhận được một số hỗ trợ về thuốc men và vật lý trị liệu. Tuy nhiên, theo các bác sĩ, bệnh này không thể chữa khỏi hoàn toàn. 'Chúng tôi chỉ có thể điều trị triệu chứng để giúp các em giảm đau và kéo dài tuổi thọ,' bác sĩ An cho biết. Hiện tại, cộng đồng mạng đang kêu gọi quyên góp để giúp đỡ gia đình vượt qua khó khăn.
