Hàng Trăm Y Bác Sĩ Hà Nội Tham Gia Giải Chạy Gây Quỹ Cho Trẻ Em Mắc Bệnh Hiếm
Sáng ngày 1 tháng 3 năm 2026, tại Công viên Thống Nhất ở thủ đô Hà Nội, một sự kiện đặc biệt đã diễn ra với sự tham gia của đông đảo y bác sĩ, giảng viên, sinh viên và các vận động viên. Giải chạy trực tuyến mang tên Run for Rare Kids được Quỹ Hy Vọng, thuộc báo VnExpress, phối hợp với nền tảng vRace phát động nhằm gây quỹ hỗ trợ cho trẻ em đang sống chung với các căn bệnh hiếm gặp.
Thông Điệp Nhân Văn Từ Ngành Y
Phát biểu tại buổi lễ, Tiến sĩ Bác sĩ Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh thuộc Bộ Y tế, đã chia sẻ những trăn trở sâu sắc. Ông nhấn mạnh rằng nhiều trẻ em từ khi chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, trải qua những đợt điều trị kéo dài và sử dụng các loại thuốc đặc biệt với chi phí vượt quá khả năng tài chính của gia đình.
"Là người làm trong ngành y, chúng tôi hiểu rất rõ cảm giác bất lực khi nhìn một em bé cần thuốc mà thuốc chưa có để điều trị, hay thuốc chưa được bảo hiểm chi trả và vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình", ông Khoa tâm sự. Ông cũng khẳng định rằng hành trình chữa bệnh không chỉ là thử thách y khoa mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính tưởng chừng không có điểm dừng.
Tiến sĩ Khoa kêu gọi: "Tôi tin rằng những hoạt động như Run for Rare Kids mang ý nghĩa vượt xa một sự kiện thể thao. Hãy để mỗi bước chân của chúng ta trở thành một tia nắng để những em nhỏ đang chiến đấu với bệnh tật cảm nhận được rằng phía sau các em là cả một xã hội đang dõi theo và nâng đỡ."
Cơ Chế Gây Quỹ Minh Bạch Và Hiệu Quả
Giải chạy Run for Rare Kids được tổ chức theo hình thức trực tuyến trên nền tảng vRace, với phương châm tiết kiệm, hiệu quả và minh bạch. Mục tiêu là ưu tiên tối đa nguồn lực để đưa đến tận tay các bệnh nhi. Cụ thể:
- Phí đăng ký tham gia giải là 100.000 đồng cho mỗi người.
- 100% số tiền này sẽ được sử dụng để hỗ trợ trực tiếp cho các em nhỏ sống chung với bệnh hiếm và những bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn.
- Người tham gia có thể chạy ở bất kỳ đâu, vào thời gian phù hợp, chỉ cần ghi nhận kết quả thông qua thiết bị di động.
Ngay sau lễ phát động, toàn bộ đại biểu, khách mời và các runner đã cùng nhau thực hiện hoạt động chạy hưởng ứng trong khuôn viên công viên, chính thức mở đầu cho hành trình 30 ngày gây quỹ ý nghĩa này.
Sự Đồng Hành Của Nhiều Gương Mặt Nổi Tiếng Và Đối Tác
Chương trình vinh dự có sự tham gia của Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam H'Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền trong vai trò đại sứ. Họ sẽ lan tỏa thông điệp và ý nghĩa của giải chạy trong suốt thời gian diễn ra, kêu gọi cộng đồng chung tay đóng góp.
Bên cạnh đó, giải chạy cũng nhận được sự đồng hành của nhiều đơn vị uy tín:
- Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam
- Công ty CP Dược phẩm và Thiết bị Y tế WellCare CS Group Việt Nam
- Trường Cao đẳng FPT Polytechnic
- Quỹ Người FPT Vì Cộng đồng
- Bệnh viện Nhi Trung ương
Bác sĩ Nguyễn Lương Phong, Giám đốc đối ngoại của AstraZeneca Việt Nam, chia sẻ: "Là một doanh nghiệp hoạt động trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, chúng tôi hiểu rằng đổi mới khoa học là quan trọng. Nhưng khoa học chỉ thực sự có ý nghĩa khi chạm được đến người bệnh. Và để làm được điều đó, cần sự chung tay của toàn xã hội."
Thực Trạng Đáng Báo Động Về Bệnh Hiếm Tại Việt Nam
Theo ước tính của Bộ Y tế, Việt Nam hiện có khoảng 6 triệu người chịu ảnh hưởng do các bệnh hiếm gây ra, trong đó có đến 58% trường hợp xuất hiện ở trẻ em. Các bệnh hiếm gặp tại nước ta chủ yếu bao gồm:
- Bệnh di truyền
- Ung thư
- Truyền nhiễm
- Ngộ độc hiếm gặp
- Các bệnh liên quan đến miễn dịch
- Bệnh vô căn
Đáng chú ý, 72% loại bệnh hiếm có tính di truyền. Quá trình chẩn đoán thường kéo dài trung bình 7 năm và phải trải qua 2-3 lần chẩn đoán khác nhau mới có thể xác định chính xác bệnh.
Ngoài khó khăn trong chẩn đoán, bệnh nhân mắc bệnh hiếm còn gặp nhiều trở ngại trong việc tiếp cận với các liệu pháp điều trị. Thuốc men đắt đỏ khiến gánh nặng điều trị bệnh hiếm cao gấp 5-10 lần so với các bệnh thông thường. Thực tế đáng buồn là gần 30% trẻ em mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc không thể tiếp cận được phương pháp điều trị phù hợp.
Lời Kêu Gọi Chung Tay Từ Quỹ Hy Vọng
Bà Nguyễn Xuân Tú, Giám đốc điều hành Quỹ Hy vọng, đã chia sẻ thông điệp xúc động: "Thông điệp Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm nay là Hơn cả những gì bạn có thể tưởng tượng. Nỗi đau của các em đã vượt quá sức tưởng tượng của chúng ta. Nhưng tôi tin, sức mạnh của sự thấu cảm và sẻ chia hội tụ tại đây hôm nay cũng sẽ tạo ra một chiếc phao cứu sinh lớn lao ngoài sức tưởng tượng."
Hoạt động hỗ trợ trẻ em sống chung với bệnh hiếm nằm trong khuôn khổ chương trình Mặt trời Hy vọng. Mỗi sự chung tay của cộng đồng được ví như một tia sáng gửi đến thế hệ tương lai của đất nước, mang lại hy vọng và sự ấm áp cho những mảnh đời kém may mắn.
