Tại Việt Nam, tỷ lệ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ước tính trên 13%, tương ứng với khoảng 14 triệu người trên cả nước. Một số dân tộc có tỷ lệ mang gen thalassemia lên tới 30 - 40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.
Hiểu lầm về bệnh tan máu bẩm sinh
Trước đây, nhiều người lầm tưởng chỉ có người dân khu vực miền núi, vùng sâu vùng xa mới mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Tuy nhiên, thực tế cho thấy tất cả các địa phương và 54 dân tộc tại Việt Nam đều có người mang gen bệnh.
Thông tin trên được Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương công bố tại lễ mít tinh kỷ niệm Ngày Thalassemia thế giới 8.5, với chủ đề "Đem ánh sáng nhân ái - chạm nỗi niềm không tên". Chủ đề này hướng tới các vấn đề tâm lý, xã hội của người bệnh, đặc biệt là chia sẻ với những nỗi niềm riêng của phụ nữ, trẻ em gái mắc bệnh và những người mẹ có con bị bệnh.
Bệnh thalassemia là gì?
Theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, thalassemia là bệnh di truyền lặn phổ biến nhất trên thế giới cũng như tại Việt Nam. Đây là bệnh của tế bào hồng cầu, khiến hồng cầu bị thay đổi về hình thái và chất lượng, dễ bị vỡ (tan máu), thời gian sống ngắn hơn bình thường, dẫn đến thiếu máu. Người bệnh cần được điều trị định kỳ suốt đời bằng truyền máu (khối hồng cầu) và dùng thuốc thải sắt. Nếu không được điều trị đều đặn, bệnh sẽ ảnh hưởng đến nhiều cơ quan, làm suy giảm sức khỏe nghiêm trọng và giảm chất lượng cuộc sống cũng như tuổi thọ.
Người mang gen không có biểu hiện
Người mang gen bệnh không có biểu hiện bên ngoài để nhận biết, nhưng có thể di truyền gen bệnh cho đời sau. Hầu hết họ không biết mình mang gen cho đến khi đi xét nghiệm hoặc không may sinh ra con bị bệnh.
Đại diện Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, trong những năm gần đây, viện vẫn tiếp nhận thêm hàng trăm bệnh nhi mới sinh mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Trên toàn quốc, mỗi năm có khoảng 8.000 em bé sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh ở các mức độ khác nhau.
Sàng lọc trước sinh và tiền hôn nhân
Tan máu bẩm sinh thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh bắt buộc cần sàng lọc trước sinh và là bệnh đứng đầu trong các bệnh di truyền cần tư vấn, xét nghiệm tiền hôn nhân. Việc này nhằm đẩy mạnh hoạt động sàng lọc thalassemia trước sinh và trước kết hôn, tiến tới giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh.
Hoạt động tại lễ mít tinh
Cũng tại lễ mít tinh chiều ngày 8.5, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã trao giải cuộc thi viết thư với chủ đề "Lòng mẹ bao la" và cuộc thi "Người đưa tin giỏi nhất". Hai cuộc thi thu hút hàng trăm người bệnh và người nhà tham gia. Các bài dự thi giúp cộng đồng hiểu hơn về những gánh nặng thầm lặng của người bệnh, lan tỏa thông điệp về tính cấp thiết của việc phòng bệnh thalassemia.
