Hành trình 12 năm chống chọi bệnh hiểm nghèo của cậu bé Đắk Lắk
Cha của Quang, anh Phùng Văn Trung (35 tuổi, trú tại xã Ea Hiao, tỉnh Đắk Lắk), chia sẻ rằng Quang chào đời vào ngày 30 tháng 8 năm 2014 tại Bệnh viện đa khoa Krông Năng. Chỉ khoảng 10 ngày sau khi về nhà, cháu bắt đầu có triệu chứng đi ngoài ra máu, buộc phải nhập viện trở lại. Sau nhiều lần điều trị và chuyển tuyến, Quang cuối cùng được chẩn đoán xuất huyết do giảm tiểu cầu.
Những năm tháng đau đớn và mất ngủ triền miên
Sau khi được truyền tiểu cầu, tưởng chừng sức khỏe đã ổn định, nhưng đến khoảng 8-9 tháng tuổi, cơ thể Quang bắt đầu xuất hiện các vết lở loét, chảy dịch và ngứa dữ dội do viêm da cơ địa. Mỗi lần sử dụng kháng sinh, các vết thương chỉ tạm thời khô lại rồi nhanh chóng tái phát. Suốt nhiều năm qua, gần như tháng nào cháu cũng phải uống kháng sinh từ 7 ngày đến nửa tháng.
Những vết lở loét này khiến cơ thể cháu luôn bốc mùi tanh hôi, và các cơn ngứa hành hạ cả ngày lẫn đêm. Đối với Quang, một giấc ngủ trọn vẹn là điều xa xỉ. "Chỉ khi mệt quá, con mới chợp mắt được", anh Trung tâm sự.
Khi hơn 1 tuổi, Quang lại được phát hiện thiếu máu, từ đó phải thường xuyên truyền máu và tiểu cầu suốt gần 12 năm qua. Bệnh tình kéo theo nhiều biến chứng nghiêm trọng: viêm phổi, viêm tai giữa kéo dài, liệt dây thần kinh số 7, thủng màng nhĩ, giảm thính lực, và một mắt không còn nhìn thấy. Ở tuổi 12, Quang chỉ cao khoảng 1,1 mét và nặng 17 kg.
Hy vọng sống nhờ ghép tủy và những thách thức tài chính
Thương con, vợ chồng anh Trung đã đưa Quang đi nhiều bệnh viện lớn, từ nhi khoa đến da liễu ở Thành phố Hồ Chí Minh và các tỉnh, thành khác để chữa trị, nhưng vẫn không thể chữa khỏi bệnh và không tìm ra căn nguyên. Tài chính gia đình kiệt quệ, nợ nần chồng chất, buộc họ phải đưa Quang về nhà và chuyển sang điều trị đông y để giảm chi phí, nhưng phương pháp này không hiệu quả. Anh Trung tiếp tục mua kháng sinh cho con cầm cự, và mỗi khi bệnh trở nặng, gia đình lại phải vay mượn để đưa Quang đến bệnh viện chạy chữa.
Đầu năm 2025, niềm hy vọng mới mở ra khi Quang được Quỹ Từ tâm Đắk Lắk tài trợ học bổng Đọt chuối non dành cho học sinh hiếu học, hiếu thảo, vượt khó. Quang cũng được lãnh đạo Quỹ Từ tâm Đắk Lắk kêu gọi sự giúp đỡ thêm từ Quỹ từ thiện Nâng bước tuổi thơ. Từ đó, cháu được đưa đến Bệnh viện FV (Thành phố Hồ Chí Minh) để chữa bệnh miễn phí trong thời gian qua.
Theo hồ sơ bệnh án tại Bệnh viện FV và bác sĩ điều trị chính, Quang mắc hội chứng Wiskott-Aldrich - một rối loạn di truyền hiếm gặp do đột biến gien trên nhiễm sắc thể X, gây suy giảm miễn dịch, giảm tiểu cầu, viêm da cơ địa và dễ nhiễm trùng. Người bệnh có nguy cơ cao mắc ung thư máu và bệnh tự miễn, có thể tử vong nếu không được điều trị kịp thời. Ghép tủy (ghép tế bào gốc tạo máu) là phương pháp duy nhất có thể chữa khỏi bệnh và cần thực hiện càng sớm càng tốt.
Tuy nhiên, bệnh này không nằm trong danh mục tài trợ điều trị chuyên sâu của Quỹ từ thiện Nâng bước tuổi thơ và vượt xa khả năng chi trả của gia đình. Chi phí xét nghiệm tìm người hiến dao động từ 25 đến 30 triệu đồng mỗi người, trong khi chi phí ghép tủy khoảng 1 đến 1,5 tỉ đồng, thậm chí cao hơn nếu phải tìm nguồn quốc tế.
Anh Trung hiện làm công việc quản lý rừng với thu nhập chỉ hơn 4 triệu đồng mỗi tháng, vợ anh ở nhà chăm con. Sau nhiều năm chạy chữa cho Quang, gia đình đã vay mượn hơn 200 triệu đồng và không thể vay thêm được nữa. "Chi phí chữa bệnh hơn 1 tỉ đồng là quá mức tưởng tượng của tôi. Tôi thật sự không biết tìm đâu ra tiền để cứu sống con. Tha thiết mong các nhà hảo tâm giúp con tôi có cơ hội được sống…", anh Trung nghẹn ngào nói.
Lời kêu gọi từ thiện
Báo Thanh Niên mong nhận được sự chung tay của bạn đọc gần xa để cháu Quang được ghép tủy, có thể tiếp tục sống, đi học và thực hiện ước mơ như bao trẻ khác. Mọi sự giúp đỡ, xin bạn đọc gửi về Báo Thanh Niên theo thông tin sau:
- Chủ tài khoản: Báo Thanh Niên.
- Số tài khoản: 10006868 - Ngân hàng Eximbank - chi nhánh Sài Gòn.
- Hoặc số tài khoản 6868866868 tại Ngân hàng Vietcombank - Chi nhánh Tân Định.
- Nội dung ghi: Giúp đỡ cháu Phùng Vinh Quang.
Báo Thanh Niên cũng sẽ nhận trực tiếp tại tòa soạn và các văn phòng đại diện trong cả nước. Chúng tôi sẽ chuyển đến gia đình cháu Quang trong thời gian sớm nhất.
