Chị Nguyễn Thị Hà (27 tuổi, trú thôn Đại Đồng, xã Đồng Lộc, tỉnh Hà Tĩnh) đang trải qua những ngày tháng căng thẳng nhất cuộc đời khi con trai đầu lòng Nguyễn Gia Hưng, mới 9 tháng tuổi, mắc teo cơ tủy sống type 1 – thể nặng nhất của căn bệnh hiếm gặp. Bé Gia Hưng chào đời vào tháng 10/2025, đúng thời điểm chồng chị phải rời quê đi lao động tại nước ngoài để lo kinh tế cho gia đình.
Niềm vui đón con đầu lòng chưa được bao lâu, đến tháng thứ 3, chị Hà nhận thấy tay chân con trai ngày càng yếu, những cử động bình thường của trẻ sơ sinh gần như không còn. Sau khi gom góp tiền đưa con ra Hà Nội thăm khám, vợ chồng chị nhận được kết luận bé Gia Hưng bị teo cơ tủy sống type 1, một dạng bệnh khiến các tế bào thần kinh vận động bị phá hủy từng ngày.
Bé 9 tháng tuổi chưa thể cứng cổ hay tự thở
Hiện tại, bé Gia Hưng không thể lật, bò, ngồi hay thậm chí giữ cổ thẳng. Cơ thể bé mềm nhũn, việc nuốt và thở đều khó khăn. “Dù đã hơn 9 tháng tuổi nhưng con vẫn chưa cứng cổ, cơ thể mềm nhũn, không thể lật, bò hay ngồi. Ngay cả việc nuốt hay thở đối với con cũng rất khó khăn. Mỗi nhịp thở của con là một lần lồng ngực rút lõm, mỗi tiếng khóc là một sự cầu cứu yếu ớt. Nếu không được điều trị kịp thời, cơ hô hấp của con sẽ suy kiệt”, chị Hà nghẹn ngào chia sẻ với phóng viên Thanh Niên.
Bác sĩ cho biết, với bệnh nhân teo cơ tủy sống type 1, cơ hội sống phụ thuộc vào việc được điều trị sớm. Nhưng chi phí cho những phác đồ điều trị hiện nay lại vượt xa khả năng của gia đình chị Hà.
Chi phí điều trị lên tới 50 tỉ đồng
Liệu pháp gen Zolgensma, hiện được xem là hy vọng lớn nhất cho trẻ mắc teo cơ tủy sống, có giá khoảng 50 tỉ đồng. Với một gia đình trẻ vừa có con đầu lòng, hai vợ chồng chị Hà không dám nghĩ đến con số này. Một lựa chọn khác là chương trình thuốc thử nghiệm tiếp cận sớm dành cho trẻ mắc teo cơ tủy sống đang triển khai tại Indonesia, với chi phí khoảng 3 tỉ đồng.
Suốt nhiều tháng qua, chị Hà cùng gia đình nội ngoại vay mượn khắp nơi, chạy vạy từng khoản tiền nhỏ. Tuy nhiên, số tiền có được vẫn chỉ như “muối bỏ bể” so với chi phí điều trị. Chị tâm sự, chưa đêm nào chị chợp mắt trọn vẹn vì luôn ám ảnh cảnh con yếu đi, trở nặng rồi có thể ra đi bất cứ lúc nào.
Lời khẩn cầu cứu con giữa tuyệt vọng
Trên trang cá nhân Facebook, chị Hà viết những dòng thỉnh cầu đẫm nước mắt: “Nhìn đôi mắt ngây thơ của con nhìn mẹ, tay chân yếu ớt không nhấc lên nổi nhưng vẫn cố gắng mỉm cười khiến tim mẹ như bị bóp nghẹn lại... Mẹ biết hành trình này không dễ dàng, nhưng mẹ không được phép chùn bước vì con cần mẹ hơn hết”.
Chị Hà cho biết, đã không ít lần chị viết rồi lại xóa những dòng cầu cứu vì không muốn phiền lòng mọi người. Nhưng nhìn con héo hon từng ngày, lồng ngực rút lõm theo từng nhịp thở, chị buộc phải gạt đi lòng tự trọng để kêu gọi sự chung tay từ cộng đồng. “Tôi sẵn sàng làm mọi điều miễn là con tôi được sống”, người mẹ 27 tuổi bật khóc.
Thời gian của bé Gia Hưng đang dần cạn kiệt. Bệnh tình tiến triển xấu theo từng ngày, trong khi mỗi đồng vốn vay mượn được vẫn quá nhỏ bé so với số tiền cần thiết. Sự sống của đứa trẻ 9 tháng tuổi lúc này trông cậy vào lòng hảo tâm của các nhà hảo tâm trong và ngoài nước.
