Kỳ Tích Cuộc Đời Của Bé Gái Mắc Bệnh Vảy Cá Hiếm Gặp
Vào năm 1992, tại Hong Kong, một bé gái tên Mui Thomas chào đời với căn bệnh hiếm gặp khiến lớp da trở nên dày cứng và nứt nẻ thành từng mảng. Bác sĩ chẩn đoán cô mắc bệnh vảy cá Harlequin, một rối loạn di truyền nghiêm trọng làm mất khả năng bảo vệ cơ thể, dễ dẫn đến nhiễm trùng. Thời điểm đó, căn bệnh này gần như là án tử hình, và cha mẹ ruột của Mui, từng mất một người con vì bệnh tương tự, đã quyết định bỏ lại cô ở bệnh viện vì sợ hãi và bất lực.
Cuộc Gặp Gỡ Định Mệnh Với Gia Đình Nuôi
Cùng năm đó, Rog, người xứ Wales, và Tina, người Đức, gặp nhau tại Hong Kong khi cùng tham gia đóng phim quảng cáo. Họ nhanh chóng đính hôn và dự định chuyển đến Australia sinh sống, không có ý định sinh con hay nhận con nuôi. Tuy nhiên, vào năm 1994, trước khi rời đi, họ đăng ký làm cha mẹ nuôi tạm thời vào cuối tuần để hỗ trợ những đứa trẻ đang chờ được nhận nuôi quốc tế.
Khi đó, Mui mới 18 tháng tuổi. Lần đầu gặp cô bé, họ được bác sĩ thông báo rằng đứa trẻ này chỉ có thể sống thêm vài năm nữa. Dù bị khuyên nên từ bỏ, vợ chồng Thomas vẫn quyết định đón Mui về nhà chăm sóc, với suy nghĩ rằng ít nhất cô bé sẽ được cảm nhận hơi ấm gia đình trong những ngày ngắn ngủi còn lại. Nhưng rồi, họ không bao giờ rời đi nữa, và đến năm Mui 3 tuổi, thủ tục nhận nuôi chính thức đã hoàn tất.
Hành Trình Chăm Sóc Đầy Gian Nan
Quãng thời gian sau đó là chuỗi ngày vắt kiệt sức lực của Rog và Tina. Thời gian đầu, Mui bị rối loạn gắn bó, mỗi khi Tina lại gần, cô bé thường khóc thét và cào cấu, làm rách bươm lớp da vốn đã mỏng manh. Việc chăm sóc chiếm gần hết thời gian trong ngày của cặp vợ chồng, bởi Mui cần được tắm ba lần mỗi ngày và bôi kem liên tục để giữ ẩm cho da.
Cô bé thường xuyên phải nhập viện do nhiễm trùng, và cấu trúc xương giòn yếu khiến những va chạm nhẹ nhất cũng có thể biến thành ca cấp cứu. Áp lực không chỉ đến từ sức khỏe mà còn từ định kiến xã hội. Ở nơi công cộng, họ thường xuyên bị chỉ trỏ, với những lời mỉa mai như: "Vì sao lại nhận nuôi một đứa trẻ dị dạng, các người chỉ muốn làm anh hùng à?".
Khi Mui 15 tuổi, những lời miệt thị trên mạng xã hội đã đẩy cô bé vào khủng hoảng, thậm chí có ý định tự hại. Sức ép này cũng khiến Rog và Tina rơi vào trầm cảm. "Chúng tôi không phải thánh nhân. Chúng tôi mệt mỏi, hoang mang, có lúc muốn buông xuôi, nhưng chưa bao giờ bỏ rơi con bé", Rog chia sẻ.
Vươn Lên Và Tỏa Sáng
Vượt qua mọi lời tiên lượng y khoa, Mui dần trưởng thành. Biết bạn bè xa lánh vì ngoại hình, cô dồn sức vào việc học và tốt nghiệp đại học ngành chăm sóc đặc biệt. Hiện nay, Mui đang hỗ trợ những bệnh nhân sa sút trí tuệ, một công việc đòi hỏi sự nhẫn nại mà cô đúc kết được từ chính những năm tháng nằm viện của mình.
Không để cơ thể giới hạn bản thân, Mui tìm đến thể thao. Năm 2012, cô trở thành người mắc bệnh vảy cá Harlequin đầu tiên trên thế giới làm trọng tài rugby, điều hành từ các giải trẻ đến giải Hong Kong Sevens. Sau đó, cô giành học bổng toàn phần, trở thành huấn luyện viên yoga và diễn giả truyền cảm hứng của TEDx.
Đầu năm 2026, gia đình Thomas đã xuất bản cuốn sách "An Unexpected Adoption" (Một cuộc nhận nuôi không ngờ tới), kể lại hành trình 34 năm phi thường của họ. Nhìn lại chặng đường đã qua, bà Tina mỉm cười: "Bóng tối có thể bủa vây mỗi ngày, nhưng ánh sáng là thứ ta phải chủ động vươn tay tìm lấy".
