Giải chạy trực tuyến kêu gọi cộng đồng chung tay hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiếm
Vào ngày 1.3, một sự kiện đặc biệt đã diễn ra với sự tham gia của lãnh đạo Cục Quản lý khám chữa bệnh thuộc Bộ Y tế, cùng nhiều bác sĩ, nhân viên y tế, Hoa hậu H'Hen Niê và hàng nghìn runner. Giải chạy mang tên "Vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm" được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức và gây quỹ hỗ trợ cho các bệnh nhi đang phải đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp, thường được gọi là bệnh mồ côi.
Ước tính 6 triệu người Việt Nam chịu ảnh hưởng bởi bệnh hiếm
Phát biểu tại sự kiện, TS Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý khám, chữa bệnh, chia sẻ: "Tại Việt Nam, chúng tôi ước tính có khoảng 6 triệu người đang chịu ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm. Phần lớn trong số đó là trẻ em. Nhiều em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, với những đợt điều trị kéo dài, sử dụng các loại thuốc đặc biệt có chi phí vượt quá khả năng tài chính của gia đình."
Ông Khoa nhấn mạnh thêm: "Với nhiều gia đình, hành trình chữa bệnh không chỉ là một thử thách y khoa, mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính tưởng chừng không có điểm dừng. Chúng tôi hiểu rất rõ cảm giác bất lực khi nhìn một em bé cần thuốc mà thuốc chưa có để điều trị, hoặc thuốc chưa được bảo hiểm y tế chi trả và vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình. Trong những tình huống đó, gia đình thường phải đối mặt với sự cân nhắc khó khăn giữa việc điều trị và mưu sinh."
Giải chạy trực tuyến diễn ra từ 28.2 đến 31.3.2026
Theo thông tin từ ban tổ chức, giải chạy được tổ chức theo hình thức trực tuyến trên nền tảng vRace, kéo dài từ ngày 28.2 đến hết ngày 31.3.2026. Hình thức này cho phép mỗi người có thể tham gia ở bất cứ đâu, chỉ cần một đôi giày và tinh thần sẵn sàng đồng cảm. Mỗi km hoàn thành được xem như một lời động viên ý nghĩa gửi tới các em nhỏ đang chiến đấu với bệnh tật.
Toàn bộ phí đăng ký 100.000 đồng/người sẽ được dành cho việc hỗ trợ các bệnh nhi. Ban tổ chức dự kiến sẽ huy động khoảng 5.000 runner tham gia đến hết ngày 31.3. Tất cả số tiền huy động được sẽ được sử dụng để hỗ trợ trực tiếp cho các trẻ em đang sống chung với bệnh hiếm, giúp giảm bớt gánh nặng cho gia đình các em.
Lời kêu gọi chân thành từ lãnh đạo ngành y tế
Ông Nguyễn Trọng Khoa đã gửi lời kêu gọi chân thành tới toàn thể y bác sĩ, nhân viên y tế và cộng đồng: "Hãy cùng tham gia giải chạy bằng tất cả sự tự nguyện và yêu thương. Không cần phải là vận động viên chuyên nghiệp để tham gia, bạn chỉ cần một đôi giày và một trái tim sẵn sàng đồng cảm. Khi 5.000 người cùng sải bước, đó không chỉ là 5.000 cá nhân tham gia một giải chạy. Đó là 5.000 câu chuyện, 5.000 lời cam kết thầm lặng và là một cách chúng ta nói với các em rằng: con không đơn độc."
Bệnh hiếm - gánh nặng lớn cho bệnh nhân và gia đình
Theo định nghĩa của Bộ Y tế, bệnh hiếm (còn gọi là bệnh mồ côi) là các bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp trong cộng đồng, với tỷ lệ 1/60.000 được coi là bệnh hiếm. Đặc điểm của những căn bệnh này là phần lớn chưa có thuốc điều trị đặc hiệu, và gánh nặng chữa trị thường cao gấp nhiều lần so với các bệnh thông thường. Điều này đặt ra những thách thức lớn không chỉ về mặt y tế mà còn về kinh tế và xã hội cho các gia đình có người mắc bệnh.
Giải chạy "Vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm" không chỉ là một hoạt động thể thao, mà còn là một thông điệp mạnh mẽ về sự chia sẻ và đồng hành của cộng đồng. Sự tham gia của các nhân vật nổi tiếng như Hoa hậu H'Hen Niê và sự ủng hộ từ lãnh đạo ngành y tế hy vọng sẽ lan tỏa mạnh mẽ hơn nữa, thu hút sự quan tâm và hỗ trợ từ đông đảo công chúng.
