Bộ Y tế tổ chức lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm 2026
Nhân Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 28-2, Cục Quản lý khám, chữa bệnh thuộc Bộ Y tế đã phối hợp với Trung tâm Nghiên cứu và Đánh giá kinh tế y tế (HERAC) để tổ chức một lễ mít tinh và hội thảo chuyên đề quan trọng. Sự kiện diễn ra tại Hà Nội với chủ đề "Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam".
Khoảng 6 triệu người Việt Nam đang sống chung với bệnh hiếm
Tại chương trình, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn đã chia sẻ những con số đáng báo động. Ước tính có khoảng 6 triệu người Việt Nam đang phải đối mặt với các bệnh hiếm, trong đó khoảng 58% là trẻ em. Điều đáng lo ngại là gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước khi lên 5 tuổi, nguyên nhân chính là do chẩn đoán muộn hoặc thiếu tiếp cận với phương pháp điều trị phù hợp.
Ông Thuấn nhấn mạnh: "Những con số này cho thấy bệnh hiếm không còn là câu chuyện riêng lẻ của từng chuyên khoa, mà phải được nhìn nhận như một ưu tiên trong hoạch định chính sách y tế quốc gia".
Thông điệp năm 2026: "Nhiều hơn những gì bạn có thể hình dung"
Năm 2026, cộng đồng quốc tế đã lựa chọn thông điệp "More than you can imagine - Nhiều hơn những gì bạn có thể hình dung". Theo lãnh đạo Bộ Y tế, thông điệp này nhắc nhở rằng mỗi bệnh có thể hiếm, nhưng nhu cầu được chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời và sống trọn vẹn của người bệnh thì không hề hiếm.
Để đáp ứng nhu cầu này, Bộ Y tế đang hướng đến các giải pháp cụ thể:
- Hoàn thiện danh mục bệnh hiếm quốc gia dựa trên tiêu chí khoa học và kinh nghiệm quốc tế, phù hợp với điều kiện Việt Nam.
- Thiết kế cơ chế tài chính bền vững cho thuốc hiếm, bao gồm mô hình chia sẻ rủi ro, đàm phán giá và phối hợp chặt chẽ giữa Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam.
- Phát triển mạng lưới chuyên môn về bệnh hiếm, xây dựng trung tâm tham chiếu, tăng cường xét nghiệm di truyền, chuẩn hóa phác đồ, đào tạo nhân lực và hình thành cơ sở dữ liệu quốc gia.
Trung bình mất 7 năm để chẩn đoán bệnh hiếm
Tại hội thảo, đại diện Cục Quản lý khám, chữa bệnh cho biết hiện có khoảng 7.000 loại bệnh hiếm được xác định trên toàn cầu, với 72% có tính di truyền. Tuy nhiên, việc chẩn đoán thường gặp nhiều khó khăn: trung bình phải mất 7 năm để chẩn đoán bệnh hiếm và thường phải trải qua 2-3 lần chẩn đoán khác nhau mới có kết quả xác định.
Hiện nay, Việt Nam chưa có định nghĩa chính thức về bệnh hiếm. Tuy nhiên, theo quy định hiện hành, bệnh hiếm có thể được hiểu là bệnh có tỉ lệ ca bệnh lưu hành trong một quần thể không quá 0,05% dân số, bao gồm các bệnh về gene, bệnh bẩm sinh, ung thư, tự miễn và truyền nhiễm.
Dự kiến ban hành danh mục bệnh hiếm quốc gia vào tháng 10-2026
Ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý khám, chữa bệnh, cho biết cục đang phối hợp chặt chẽ với các chuyên gia để sớm hoàn thiện dự thảo danh mục bệnh hiếm. Hiện đã tổng hợp danh mục tạm thời gần 1.300 bệnh hiếm, và theo lộ trình, danh mục bệnh hiếm quốc gia dự kiến sẽ được ban hành vào tháng 10-2026.
Ông Khoa nhấn mạnh: "Đây sẽ là nền tảng bản lề để xây dựng phác đồ điều trị chuẩn, từ đó hỗ trợ người mắc bệnh hiếm một cách hiệu quả và bền vững hơn".
Thảo luận về giải pháp tài chính và xã hội hóa
Tại hội thảo, các đại biểu đã thảo luận sôi nổi về các mô hình chia sẻ rủi ro, định hướng mở rộng quỹ bảo hiểm y tế và huy động các nguồn lực xã hội hóa. Mục tiêu là đảm bảo người mắc bệnh hiếm có cơ hội tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến với chi phí hợp lý.
Ngày Quốc tế Bệnh hiếm và tác động toàn cầu
Ngày Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng 2 hằng năm và đã được hơn 100 quốc gia, vùng lãnh thổ trên thế giới hưởng ứng kể từ khi khởi xướng năm 2008. Theo nghị quyết về bệnh hiếm được Đại hội đồng Y tế thế giới thông qua năm 2025, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng tới trên 300 triệu người toàn cầu.
Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, khoảng 70% khởi phát ở trẻ em; nhiều bệnh diễn biến mạn tính, phức tạp và đòi hỏi điều trị, chăm sóc suốt đời.
Ngày hội bệnh hiếm tại TP.HCM
Trước đó, vào ngày 26-2, chương trình Ngày hội bệnh hiếm lần thứ 5 với chủ đề "Thắp sáng" đã diễn ra tại Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), thu hút sự quan tâm của nhiều gia đình có con em mắc bệnh hiếm.
