Giải chạy trực tuyến Run for Rare Kids: Lan tỏa hy vọng cho trẻ mắc bệnh hiếm
Quỹ Hy Vọng, thuộc báo VnExpress, đã phối hợp với nền tảng thể thao trực tuyến vRace chính thức phát động giải chạy trực tuyến Run for Rare Kids. Sự kiện nhằm đồng hành cùng trẻ em sống chung với các căn bệnh hiếm gặp, diễn ra từ ngày 28 tháng 2 đến hết ngày 31 tháng 3 năm 2026.
Lễ phát động và mục tiêu nhân văn
Lễ phát động giải được tổ chức vào sáng ngày 1 tháng 3 tại Công viên Thống Nhất, Hà Nội. Sự kiện có sự tham dự của đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh thuộc Bộ Y tế, Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam, cùng nhiều bác sĩ từ các bệnh viện và đơn vị y tế chuyên môn. Giải chạy dự kiến thu hút khoảng 5.000 người tham gia, với mức phí đăng ký là 100.000 đồng/người. Toàn bộ số tiền này sẽ được sử dụng để hỗ trợ trực tiếp cho các em nhỏ mắc bệnh hiếm và bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn.
Giải chạy được tổ chức theo hình thức trực tuyến, ghi nhận thành tích của vận động viên trong suốt một tháng thông qua ứng dụng thể thao vRace. Người tham gia có thể chạy bộ hoặc đi bộ tại bất kỳ địa điểm nào, mỗi km hoàn thành đều góp phần lan tỏa thông điệp nhân văn của chiến dịch.
Sự đồng hành của các đại sứ và đối tác
Hoa hậu H'Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền đã tham gia với vai trò đại sứ, trở thành cầu nối lan tỏa thông điệp của chương trình. H'Hen Niê chia sẻ về nghị lực phi thường của các bệnh nhi, trong khi nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền sử dụng âm nhạc để kết nối người tham dự với hành trình tiếp sức cho trẻ em mắc bệnh hiếm.
Chương trình không chỉ là một hoạt động thể thao mà còn được kỳ vọng tạo thêm nguồn lực xã hội cho nhóm bệnh nhân đặc thù, vốn còn hạn chế về khả năng tiếp cận điều trị. Giải chạy nhận được nguồn tài trợ chính từ Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam, cùng sự tham gia của các đối tác đồng hành như Công ty CP Dược phẩm và Thiết bị Y tế WellCare CS Group Việt Nam, Hệ thống Bệnh viện Lạc Việt, Trường Cao đẳng FPT Polytechnic, và Quỹ Người FPT Vì Cộng đồng.
Thực trạng bệnh hiếm tại Việt Nam
Tại Việt Nam, bệnh hiếm không thực sự "hiếm" về số lượng người mắc. Theo ước tính của Tổng hội Y học Việt Nam, có khoảng 6 triệu người đang chung sống với các căn bệnh di truyền và rối loạn chuyển hóa phức tạp. Đặc điểm chung của nhóm bệnh này là chi phí điều trị cực kỳ đắt đỏ, nhiều loại thuốc không có sẵn hoặc nằm ngoài danh mục bảo hiểm y tế.
Với các gia đình nghèo, việc con mắc bệnh hiếm giống như một "bản án" tài chính kéo dài vô tận. Nhiều em bé phải gắn liền với bệnh viện từ khi mới lọt lòng, trải qua hàng chục đợt truyền hóa chất hoặc thay máu mỗi tháng.
Ý nghĩa xã hội và cam kết từ Quỹ Hy Vọng
Đại diện Quỹ Hy Vọng cho biết: "Cá nhân và doanh nghiệp tham gia chương trình không chỉ giúp các em nhỏ có thêm chi phí điều trị, đóng góp thiết thực trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, mà còn góp phần nâng cao và lan tỏa nhận thức xã hội về bệnh hiếm và các vấn đề y tế còn nhiều thách thức."
Quỹ Hy Vọng là một quỹ xã hội phi lợi nhuận, được Bộ Nội vụ cấp phép và vận hành bởi báo VnExpress cùng Tập đoàn FPT. Trong thời gian qua, Quỹ đã thực hiện nhiều dự án hỗ trợ cộng đồng, tập trung vào lĩnh vực giáo dục và y tế. Chương trình Mặt trời Hy vọng, được triển khai từ năm 2021, tập trung cải thiện chất lượng cuộc sống và chăm sóc sức khỏe cho hàng nghìn trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo, có hoàn cảnh khó khăn tại Việt Nam. Hoạt động hỗ trợ bệnh nhi sống chung với bệnh hiếm là một phần trong chương trình này.
Mỗi sự chung tay của cộng đồng chính là thêm một tia sáng hy vọng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước, góp phần xây dựng một xã hội nhân ái và bền vững hơn.



