Hành trình 20 năm cha mẹ làm 'đôi chân' cho hai con mắc bệnh hiếm
Chiều ngày 11 tháng 3 tại thành phố Đà Nẵng, trong khuôn khổ tọa đàm "The Inspire – Điểm tựa gia đình trong hành trình nghị lực tỏa sáng" thuộc Ngày hội Người khuyết tật Việt Nam - Inspire fest 2026, câu chuyện của gia đình anh Lê Mạnh Huấn đã khiến cả hội trường lặng đi xúc động. Anh Huấn, 53 tuổi, ngụ tại phường Ngũ Hành Sơn, cùng vợ là chị Lê Thị Thu Thanh, 46 tuổi, đã chia sẻ hành trình hơn hai thập kỷ đồng hành với hai con mắc chứng thoái hóa cơ tủy (SMA).
Hai đứa trẻ và căn bệnh hiếm không thuốc chữa
Trên sân khấu, cô gái 21 tuổi Lê Thị Yến Nhi ngồi trên xe lăn tự tin kể về cuộc sống của mình. Bên cạnh là em trai Lê Mạnh Cường, 16 tuổi. Cả hai anh em đều mắc phải căn bệnh SMA - một chứng bệnh hiếm gặp do đột biến gen khiến các cơ bắp yếu dần theo thời gian và cho đến nay vẫn chưa có phương pháp chữa trị triệt để.
Anh Huấn kể lại: "Những tháng đầu đời, Nhi cũng khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Nhưng đến tuổi tập đi, cháu vẫn không thể đứng vững. Ban đầu bác sĩ chẩn đoán chỉ là yếu cơ thông thường, cần tập vật lý trị liệu." Phải đến khi Nhi lên 3 tuổi, sau nhiều lần đưa con đi khám tại các bệnh viện trung ương, gia đình mới nhận kết quả xét nghiệm gen xác nhận căn bệnh SMA.
Cú sốc tưởng chừng chưa kịp nguôi ngoai thì vài năm sau, khi chị Thanh sinh con trai thứ hai là Cường, gia đình lại một lần nữa đối mặt với nỗi lo tương tự. Cậu bé sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh nhưng đến khoảng 5 tháng tuổi bắt đầu xuất hiện những biểu hiện giống hệt chị gái. Kết quả xét nghiệm sau đó khẳng định Cường cũng mắc cùng căn bệnh hiếm gặp này.
Lời hứa 'cha mẹ sẽ là đôi chân của con'
Anh Huấn tâm sự: "Có một tuần vợ chồng tôi gần như không bước ra khỏi nhà. Chúng tôi hoang mang không biết phải đối mặt với tương lai của các con như thế nào. Nhưng rồi chúng tôi tự nhủ, nếu cha mẹ gục ngã thì con cái sẽ dựa vào ai."
Gia đình đã bắt đầu hành trình tìm kiếm mọi cơ hội chữa trị có thể. Họ đưa con đi khắp nơi, thậm chí sang tận Trung Quốc để thử nghiệm phương pháp cấy tế bào gốc. Tuy nhiên, do bệnh xuất phát từ đột biến gen nên các phương pháp này không mang lại hiệu quả như mong đợi.
Không tìm được phép màu từ y học, vợ chồng anh Huấn chọn một cách tiếp cận khác: "Chúng tôi tự hứa sẽ là đôi chân đưa các con đến bất cứ nơi nào con muốn. Trong nhà luôn có những cuốn sách về nghị lực sống. Tôi thường kể cho các con nghe về những tấm gương người khuyết tật vượt lên hoàn cảnh để thành công, để các con hiểu rằng khuyết tật không phải là dấu chấm hết."
Những ước mơ lớn lên từ chiếc xe lăn
Yến Nhi chia sẻ: "Khoảng 4 hay 5 tuổi, khi tham gia các hoạt động ở trường, em nhận ra mình khó vận động như các bạn. Nhưng em cảm thấy may mắn vì gia đình, bạn bè và thầy cô luôn đối xử với em như một người bình thường. Chính sự bình thường ấy giúp em không xem bệnh tật là rào cản quá lớn."
Lớn lên, Nhi tự học tiếng Anh, công nghệ thông tin và dần theo đuổi đam mê với lĩnh vực thiết kế đồ họa. Có thời điểm cô từng sốc khi đọc thông tin rằng người mắc SMA có thể chỉ sống đến khoảng 20 tuổi. "Nhưng em nghĩ nếu thời gian của mình ít hơn người khác thì càng phải sống ý nghĩa hơn. Đến nay, em là người thứ hai mắc bệnh này còn sống lâu nhất ở nước ta", Nhi nói với sự tự hào.
Những nỗ lực không ngừng của cô gái trẻ đã được đền đáp xứng đáng. Gần đây, Nhi tham gia Cuộc thi Thách thức Công nghệ thông tin toàn cầu tại Hàn Quốc và xuất sắc giành giải vàng "Nhà chinh phục xuất sắc", cùng giải nhì nội dung công nghệ thông tin tổng hợp.
Ngồi cạnh con gái, anh Huấn không giấu được xúc động: "Bao nhiêu năm vất vả của vợ chồng tôi dường như tan biến hết khi nghe tin con đạt giải. Thành công của con chính là động lực lớn nhất cho chúng tôi tiếp tục đồng hành."
Giấc mơ lan tỏa năng lượng tích cực
Không chỉ Yến Nhi, em trai Mạnh Cường cũng đang ấp ủ những hoài bão riêng. Cậu bé 16 tuổi mong muốn trở thành một nhà sáng tạo nội dung chuyên nghiệp. "Con muốn ghi lại cuộc sống hằng ngày của mình để lan tỏa niềm vui và động lực cho mọi người", Cường chia sẻ với ánh mắt đầy quyết tâm.
Khi được hỏi có điều gì muốn nói với cha mẹ, Yến Nhi mỉm cười: "Con cảm ơn bố mẹ vì luôn yêu thương và che chở cho con". Cường thì nói ngắn gọn nhưng đầy tình cảm: "Con yêu bố mẹ nhiều".
Chị Thanh, người mẹ của hai đứa trẻ đặc biệt, rơm rớm nước mắt: "Đối với chúng tôi, các con chưa bao giờ là gánh nặng. Chỉ những lúc các con đau nằm viện, cha mẹ mới thấy bất lực vì không thể chịu đau thay con. Thấy các con nỗ lực hòa nhập và đạt được những thành quả như vậy, mọi mệt nhọc của cha mẹ đều tan biến."
Mở rộng cánh cửa cơ hội cho cộng đồng khuyết tật
Anh Phạm Văn Thành, Chủ tịch Hội Thanh niên khuyết tật Việt Nam, nhận định: "Câu chuyện của gia đình anh Huấn cho thấy vai trò đặc biệt của gia đình trong hành trình vượt lên nghịch cảnh của người khuyết tật. Người khuyết tật có thể nỗ lực gấp ba, gấp bốn lần, nhưng nếu thiếu sự đồng hành của gia đình thì rất khó để đi xa. Đôi khi điều kỳ diệu nhất không phải là phép màu y học, mà là tình yêu và sự kiên trì của gia đình."
Ngày hội Người khuyết tật Việt Nam - Inspire fest 2026 được tổ chức với mục tiêu tôn vinh nghị lực sống, lan tỏa những câu chuyện truyền cảm hứng và thúc đẩy kết nối giữa người khuyết tật với cộng đồng, doanh nghiệp và các tổ chức xã hội. Sự kiện không chỉ là hoạt động giao lưu thông thường mà còn góp phần thay đổi nhận thức xã hội về khả năng, tiềm năng và vai trò của người khuyết tật trong đời sống kinh tế – xã hội.
Một điểm nhấn quan trọng của Inspire fest 2026 là không gian hướng nghiệp và kết nối việc làm dành riêng cho thanh niên khuyết tật. Tại đây, các doanh nghiệp, tổ chức và nhà tuyển dụng có cơ hội trực tiếp gặp gỡ, trao đổi với những người khuyết tật có năng lực và khát vọng cống hiến. Hoạt động này được kỳ vọng sẽ mở ra những cơ hội nghề nghiệp thực tế, đồng thời thúc đẩy xây dựng môi trường lao động bình đẳng, đa dạng và bền vững cho tất cả mọi người.
