Chị Trần Thị Phương (35 tuổi, ngụ tỉnh An Giang) là mẹ của ba đứa con. Bé Trần Ngọc Lam, con gái út sinh năm 2023, vừa chào đời chưa lâu đã được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp. Để tránh những biến chứng nguy hiểm như suy tim, suy hô hấp, bé buộc phải truyền thuốc định kỳ suốt đời. Kể từ đó, cuộc sống của hai mẹ con chỉ còn xoay quanh giường bệnh.
Hành trình dài đằng đẵng ở bệnh viện
Qua sự giới thiệu của Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), chúng tôi biết đến bé Trần Ngọc Lam – một trong những trường hợp mắc bệnh hiếm có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn. Trong một lần đến thăm, chúng tôi chứng kiến bé Lam nằm bất động trên giường bệnh, bàn tay gầy guộc nằm gọn trong lòng bàn tay mẹ. Từng giọt thuốc chậm rãi chảy qua dây truyền vào cơ thể nhỏ bé. Nhìn con chịu đau đớn, người mẹ nghèo chỉ ước gánh hết bệnh tật thay con.
Chị Phương nhớ lại: Khoảng tháng 9 năm 2023, thấy con sốt cao, thở dốc, chị vội đưa con từ An Giang lên Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM). Lúc đó, chị chỉ nghĩ con bệnh thông thường rồi sẽ khỏi, không ngờ đó là khởi đầu cho chuỗi ngày dài trong bệnh viện.
Sau đó, bé Lam được chuyển sang Bệnh viện Nhi đồng 1. Mẫu xét nghiệm được gửi ra nước ngoài tìm nguyên nhân. Khi kết quả trả về, vợ chồng chị Phương như chết lặng: con mắc bệnh Pompe – một rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp, có thể ảnh hưởng đến tim, cơ và hô hấp. Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh có thể dẫn đến suy tim, suy hô hấp, thậm chí đe dọa tính mạng.
Từ đó, cứ hai tuần một lần, bé Lam phải lên bệnh viện truyền thuốc để kiểm soát bệnh, duy trì sự sống. May mắn, các bác sĩ đã xin được nguồn thuốc tài trợ, giúp bé có cơ hội điều trị.
“Thấy con bệnh vậy, cha mẹ nào chịu nổi, chỉ biết cố gắng làm lụng lo cho con, mong con bớt bệnh”, chị Phương nghẹn ngào.
Những ngày tết trong bệnh viện
Bé Lam sau đó lại nhập viện vì viêm phổi nặng. Ngày qua tháng lại, bệnh viện trở thành ngôi nhà bất đắc dĩ của hai mẹ con. Có những ngày cạn túi, chị Phương xin thêm suất cơm từ thiện để cầm cự, dành từng đồng mua cháo cho con.
Những ngày cận tết, nhiều bệnh nhi theo cha mẹ về nhà, riêng mẹ con chị vẫn ở lại phòng bệnh. Hai năm liền ăn tết trong viện, chị đã quen nhưng nhìn con gái nhỏ co ro trên giường, lòng chị không khỏi xót xa.
Chị Phương nhớ mãi đêm con bất ngờ trở nặng. Bác sĩ báo bé có thể không qua khỏi. Chị hoảng hốt, tay chân rụng rời, cả đêm ngồi bên giường bệnh xoa tay chân cho con. “Lúc đó tôi không còn tỉnh táo, chỉ biết nói với con: Con ơi đừng bỏ mẹ. Con nhắm mắt, không nói được nhưng tôi tin con vẫn nghe, vẫn cảm nhận được”, chị kể. May mắn, bé Lam vượt qua cơn nguy kịch. Nhưng những đêm sau, nỗi sợ mất con cứ ám ảnh chị. Có khi vừa chợp mắt, chị đã giật mình choàng dậy, vô thức ôm chặt con.
Chúng tôi thực hiện bài viết này với hy vọng bạn đọc có lòng chia sẻ với nhân vật trong cơn ngặt nghèo. Mọi sự giúp đỡ, xin gửi về Báo Thanh Niên theo thông tin: Chủ tài khoản: Báo Thanh Niên. Số tài khoản: 10006868 - Ngân hàng Eximbank - chi nhánh Sài Gòn hoặc 6868866868 tại Ngân hàng Vietcombank - chi nhánh Tân Định. Nội dung: Giúp đỡ em Trần Ngọc Lam. Hoặc gửi trực tiếp tại tòa soạn, văn phòng đại diện trên cả nước. Chúng tôi sẽ chuyển đến chị Phương sớm nhất.
Con lớn phải rời lớp học quá sớm
Chị Phương chia sẻ, từ ngày bé Lam đổ bệnh, vợ chồng chị phải vay mượn khắp nơi để có tiền chữa bệnh. Nợ cũ chưa trả xong, những chuyến đi viện mới lại nối tiếp. Đến nay, số nợ ngày càng chồng chất, có khoản chị chưa biết xoay xở thế nào.
Sau hai năm điều trị liên tục, có những lần vừa về quê vài ngày, bé Lam lại phải quay lại bệnh viện vì bệnh trở nặng. Khi sức khỏe tạm ổn, em được bác sĩ cho về nhà theo dõi. Cứ hai tuần một lần, chị Phương lại bồng con từ An Giang lên TP.HCM truyền thuốc. Mỗi chuyến đi tốn khoảng một triệu đồng tiền xe, ăn uống – một khoản không nhỏ với gia đình đã kiệt quệ.
Ở quê, anh Trần Phước Lợi – chồng chị Phương làm đủ nghề: phụ hồ, chặt chuối bán. Mỗi tuần anh kiếm được khoảng hai triệu đồng, vừa lo cho mẹ già, vừa nuôi con, vừa gom góp cho những chuyến lên bệnh viện. Chị Phương ở nhà chăm bé Lam, thỉnh thoảng ai kêu phân loại xoài thì đi làm kiếm thêm vài chục nghìn. Nhà có gì ăn đó, có hôm hàng xóm thương cho ít thịt cá, chị lại để dành phần ngon cho mẹ già và các con.
Điều khiến chị Phương xót xa nhất là đứa con gái lớn – Trần Thị Ngọc Trúc (17 tuổi) đã phải sớm bươn chải. Vì nhà quá khó khăn, Trúc nghỉ học từ năm lớp 6. Từ một đứa trẻ còn tuổi đến trường, em đi phụ bưng bê ở quán nước, quán cơm, rồi lên TP.HCM làm việc để có thêm tiền phụ cha mẹ chữa bệnh cho em. Mỗi lần nhắc đến con cả, chị lại cúi mặt, mắt đỏ hoe. Một đứa con nằm viện triền miên, một đứa phải rời lớp học quá sớm, chị vừa bất lực vừa xót xa: “Là mẹ, sao tôi không đau cho được khi con mình phải nghỉ học, đi làm xa”.
Truyền thuốc xong, chị Phương bồng bé Lam ra khỏi phòng. Đứa trẻ mệt lả, đầu tựa vào vai mẹ. Một tay chị ôm con, tay còn lại xách túi đồ lỉnh kỉnh đã theo hai mẹ con qua nhiều lần nhập viện. Ngoài kia, chuyến xe về An Giang vẫn chờ, còn trong lòng chị là nỗi lo cũ chưa kịp vơi: tiền nợ, tiền xe, tiền ăn và những lần truyền thuốc kế tiếp sau hai tuần nữa. “Tôi không biết ngày mai sẽ xoay xở ra sao. Nhưng chỉ cần con còn ở bên, tôi sẽ không bỏ cuộc”, chị Phương nói, ánh mắt dõi về phía xa xăm.
Việc điều trị thế nào?
Bác sĩ Nguyễn Thị Ngọc Trắng, Phó khoa Sơ sinh 2 - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi đồng 1, cho biết bé Lam đang được điều trị bệnh Pompe bằng liệu pháp enzyme định kỳ mỗi hai tuần. Mỗi lần truyền thuốc kéo dài một ngày, thông thường bé không phải nằm viện. Tuy nhiên, thỉnh thoảng bé có vài đợt viêm hô hấp nên cần điều trị thêm vài ngày sau truyền enzyme.
Bác sĩ cho biết thêm, trong quá trình điều trị, chức năng tim của bé Lam ổn định nên thời gian nằm viện và điều trị bệnh tim giảm. Hiện bé Lam được điều trị bằng liệu pháp enzyme với mức bảo hiểm y tế chi trả 100% đến khi đủ 6 tuổi. Sau 6 tuổi, bệnh viện sẽ tiếp tục xin nguồn viện trợ để duy trì điều trị cho bé. Về hướng điều trị, bác sĩ cho biết hiện nay tại Việt Nam, liệu pháp enzyme là phương pháp tối ưu, trúng đích đối với bệnh Pompe. Bé Lam sẽ tiếp tục được điều trị bằng phương pháp này cho đến khi có phương pháp mới phù hợp hơn.
Bé Trần Ngọc Lam là một trong những trường hợp mắc bệnh hiếm, có hoàn cảnh khó khăn do Khoa Sơ sinh 2 - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi đồng 1 giới thiệu. Ngày 28 tháng 4, chúng tôi liên hệ với UBND xã Phú An, tỉnh An Giang, để hỏi về gia cảnh gia đình bé. Một lãnh đạo xã xác nhận gia đình chị Trần Thị Phương có hoàn cảnh khó khăn tại địa phương.
