Cô gái mắc Thalassemia 'đẹp nhất' và hành trình chiến đấu với bệnh tật
Nước mắt nhòe đi khi Hoàng Thị Hoài (31 tuổi) dừng lại ở dòng chữ: "Bạn là cô gái mắc Thalassemia đẹp nhất". Giữa cuộc chiến sinh tử với căn bệnh tan máu bẩm sinh, đó là lời an ủi đẹp đẽ mà cô từng nhận được, trở thành điểm tựa tinh thần quý giá.
Khởi đầu với những dấu hiệu bất thường
Từ năm 9 tuổi, Hoài đã là cô bé "hay ốm vặt" trong mắt mọi người. Làn da xanh xao, đôi mắt vàng nhạt, và những cơn sốt cao liên tục khiến cô thường xuyên phải nhập viện. Bệnh viện tuyến huyện không thể chẩn đoán ra bệnh, và những cơn khó thở bắt đầu xuất hiện mỗi khi cô chơi đùa.
Sau 20 ngày nằm viện tại bệnh viện tỉnh với hàng chục xét nghiệm, bác sĩ kết luận Hoài mắc Thalassemia, hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh. Căn bệnh này khiến cơ thể không thể tự tạo ra hemoglobin, dẫn đến tình trạng thiếu máu mạn tính. Vào thời điểm đó, gia đình cô chỉ hiểu đơn giản rằng bệnh khiến Hoài mệt mỏi và phải truyền máu định kỳ.
"Bản án" ở tuổi 12 và những năm tháng đấu tranh
Ở tuổi 12, bệnh tình của Hoài trở nặng, và một bác sĩ đã nói với ba mẹ cô: "Bệnh con bé nặng lắm, còn sống được 10 năm nữa thôi". Lời nói đó như một bản án, khiến cô bé cảm thấy cuộc đời mình có thể kết thúc ở tuổi 20. Từ đó, Hoài nhìn tương lai như một phép đếm ngược, luôn sẵn sàng đối mặt với cái chết bất cứ lúc nào.
Thời gian trôi qua, Hoài lui tới bệnh viện ngày càng nhiều. Năm 20 tuổi, cơ thể cô yếu đi rõ rệt, và sau khi thực tập tại một bệnh viện, bác sĩ đề nghị cô đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương để kiểm tra chuyên sâu. Kết quả cho thấy gan yếu, có sỏi mật, lá lách to... khiến Hoài như rơi xuống vực sâu.
Sự nghiệp y khoa của cô kết thúc ngay trước vạch xuất phát vì nghề này yêu cầu sức khỏe tốt, trong khi bệnh nhân Thalassemia cần tránh căng thẳng. "Buồn lắm, về khóc suốt", Hoài chia sẻ.
Những thử thách trong cuộc sống gia đình
Khi chồng ngỏ lời muốn có con, Hoài cảm thấy sợ hãi nhiều hơn là vui mừng. Cô kéo chồng đi làm hàng loạt xét nghiệm để đảm bảo tỷ lệ di truyền bệnh thấp. Chỉ khi kết quả an toàn, cô mới dám mua quần áo sơ sinh. "Sợ con giống mình rồi lại khổ", cô ngậm ngùi nói.
Sau khi sinh con, tần suất truyền máu tăng lên, từ mỗi năm một lần giảm xuống mỗi tháng một lần. Số ngày nằm viện lên đến hàng chục, và tình trạng thiếu máu ngày càng trầm trọng. Mức hemoglobin của cô có thời điểm chỉ bằng một nửa so với người bình thường, dễ dẫn đến biến chứng suy gan, suy tim và suy thận.
Mỗi tháng, Hoài ở lại bệnh viện gần 10 ngày để truyền máu và thải sắt. Liệu trình thải sắt kéo dài với 7-8 lọ thuốc, mỗi lọ truyền một ngày, khiến cô nằm trên giường từ sáng sớm đến tối mịt.
Đối mặt với nỗi đau thể xác và tinh thần
Những ngày đầu sau truyền máu, Hoài trông hồng hào và khỏe khoắn hơn, nhưng chỉ vài ngày sau, cô lại rơi vào vòng luẩn quẩn "sống không bằng chết". Đêm đến, lá lách đau đến mức không thể nằm hay đứng, và túi mật cần phẫu thuật cắt bỏ vì sỏi bùn.
Hàng chục viên thuốc giảm đau gây hại gan, khiến niêm mạc của cô vàng như nghệ. Cơn đau lên đến đỉnh điểm cũng là lúc cô phải quay lại bệnh viện cho lần truyền máu tiếp theo. Hoài dần không nhận ra mình trong gương, với làn da vàng, bụng to trướng do lá lách phì to gấp đôi.
Lời động viên thay đổi cuộc đời
Trong lúc tuyệt vọng, một bình luận "Bạn là cô gái mắc Thalassemia đẹp nhất" xuất hiện dưới bài đăng của Hoài. Cô nhìn dòng chữ ấy thật lâu, nước mắt nhòe đi. "Bệnh thế này làm sao mà đẹp được", cô nghẹn giọng, nhưng lời nói đó đã trở thành nguồn động lực to lớn.
Hoài phải đối mặt với những lời xì xầm và ánh mắt e ngại từ người xung quanh. Câu hỏi "bị gì trông ghê thế" hay "đang có bầu à" đánh trúng điểm yếu của cô. "Đến mình nhìn mình mà còn thấy sợ, làm sao trách được người khác", Hoài tâm sự.
Sống tích cực và trân trọng từng ngày
Thalassemia thể alpha thường biểu hiện muộn và tiến triển chậm, trong khi thể beta gây biến chứng sớm và nặng hơn. Đó là lý do Hoài phát hiện bệnh muộn và đến tuổi 30, mọi người mới nhận ra cô là bệnh nhân Thalassemia.
Không thể thay đổi số phận, Hoài dần tập cho mình một lối sống tích cực. Cô cố gắng luyện tập thể thao, duy trì chế độ ăn uống điều độ, và sắp xếp lại suy nghĩ. Nỗi lo vẫn còn, nhưng không còn chiếm trọn tâm trí như trước.
Hoài chấp nhận những điều không thể thay đổi, giữ cho lòng mình bình tĩnh để đón nhận mọi việc. Với cô, mỗi ngày còn đủ sức khỏe để ở bên con, nhìn con lớn lên từng chút đã là điều đáng quý. "Tôi quý từng ngày được sống", Hoài khẳng định, minh chứng cho tinh thần kiên cường vượt qua bệnh tật.
