Bộ Y tế tổ chức lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm 2026 tại Hà Nội
Nhân Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 28-2, Cục Quản lý Khám chữa bệnh thuộc Bộ Y tế đã phối hợp với Trung tâm nghiên cứu và đánh giá Kinh tế y tế (HERAC) để tổ chức một buổi lễ mít tinh và hội thảo chuyên đề. Sự kiện có chủ đề "Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam" diễn ra tại thủ đô Hà Nội, thu hút sự tham gia của nhiều chuyên gia và đại biểu.
Khoảng 6 triệu người Việt Nam đang sống chung với bệnh hiếm
Phát biểu tại chương trình, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn đã chia sẻ những con số đáng báo động. Ước tính có khoảng 6 triệu người Việt Nam đang phải đối mặt với các bệnh hiếm, trong đó khoảng 58% là trẻ em. Điều đáng lo ngại hơn là gần 30% trẻ em mắc bệnh hiếm tử vong trước khi lên 5 tuổi, nguyên nhân chủ yếu do chẩn đoán muộn hoặc thiếu tiếp cận với phương pháp điều trị phù hợp.
Ông Thuấn nhấn mạnh: "Những con số này cho thấy bệnh hiếm không còn là câu chuyện riêng lẻ của từng chuyên khoa, mà phải được nhìn nhận như một ưu tiên trong hoạch định chính sách y tế quốc gia." Năm 2026, cộng đồng quốc tế đã lựa chọn thông điệp "More than you can imagine - Nhiều hơn những gì bạn có thể hình dung", nhắc nhở rằng mặc dù mỗi bệnh có thể hiếm, nhưng nhu cầu được chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời và sống trọn vẹn của người bệnh thì không hề hiếm.
Định hướng giải pháp từ Bộ Y tế
Để đối phó với thách thức này, Bộ Y tế đang tập trung vào một số biện pháp then chốt:
- Hoàn thiện danh mục bệnh hiếm quốc gia: Dựa trên tiêu chí khoa học và kinh nghiệm quốc tế, nhưng vẫn phù hợp với điều kiện thực tế của Việt Nam.
- Thiết kế cơ chế tài chính bền vững: Bao gồm các mô hình chia sẻ rủi ro, đàm phán giá thuốc và tăng cường phối hợp giữa Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam.
- Phát triển mạng lưới chuyên môn: Xây dựng trung tâm tham chiếu, tăng cường xét nghiệm di truyền, chuẩn hóa phác đồ điều trị, đào tạo nhân lực và hình thành cơ sở dữ liệu quốc gia về bệnh hiếm.
Thách thức trong chẩn đoán và điều trị
Tại hội thảo, đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết hiện có khoảng 7.000 loại bệnh hiếm đã được xác định trên toàn cầu, với 72% trong số đó có tính di truyền. Một thực tế đáng lo ngại là trung bình phải mất 7 năm để chẩn đoán một bệnh hiếm, và thường cần qua 2-3 lần chẩn đoán khác nhau mới có thể xác định chính xác.
Ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, chia sẻ: "Cục đang phối hợp chặt chẽ với các chuyên gia để sớm hoàn thiện dự thảo danh mục bệnh hiếm. Hiện chúng tôi đã tổng hợp danh mục tạm thời gần 1.300 bệnh, và dự kiến sẽ ban hành danh mục quốc gia vào tháng 10-2026." Ông Khoa nhấn mạnh rằng đây sẽ là nền tảng quan trọng để xây dựng phác đồ điều trị chuẩn, hỗ trợ người bệnh một cách hiệu quả và bền vững hơn.
Huy động nguồn lực và hợp tác quốc tế
Trong khuôn khổ hội thảo, các đại biểu đã thảo luận sôi nổi về các mô hình chia sẻ rủi ro, định hướng mở rộng quỹ bảo hiểm y tế và huy động nguồn lực xã hội hóa. Mục tiêu là đảm bảo người mắc bệnh hiếm có cơ hội tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến mà chi phí vẫn ở mức hợp lý.
Ngày Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm, và đã thu hút sự hưởng ứng từ hơn 100 quốc gia và vùng lãnh thổ kể từ khi khởi xướng vào năm 2008. Theo nghị quyết về bệnh hiếm được Đại hội đồng Y tế Thế giới thông qua năm 2025, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm được ghi nhận, ảnh hưởng đến trên 300 triệu người trên toàn cầu. Phần lớn các bệnh này có nguyên nhân di truyền, với khoảng 70% khởi phát ở trẻ em, và nhiều bệnh diễn biến mạn tính, phức tạp, đòi hỏi điều trị và chăm sóc suốt đời.
Bên cạnh sự kiện tại Hà Nội, ngày 26-2, chương trình Ngày hội bệnh hiếm lần thứ 5 với chủ đề "Thắp sáng" cũng đã diễn ra tại Bệnh viện Nhi đồng 1 ở Thành phố Hồ Chí Minh, thể hiện sự quan tâm ngày càng tăng đối với vấn đề này trong cộng đồng.
